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CareSets & Projet Be-SafeShare

Veuillez prendre connaissance des remarques générales à la fin de cet article.

Introduction

Le Projet Be-SafeShare (Belgian Coordination Authority for Secure Standardized Multidisciplinary Health Data Exchange) a pour vocation de développer et mettre en place des solutions pour les échanges de données électroniques multidisciplinaires entre :

  • les prestataires de soins de l’AR 78 en ambulatoire ;
  • les prestataires de soins en milieu hospitalier ;
  • les citoyens/patients.

Concrètement, le projet Be-SafeShare a pour objectif de permettre un échange de données évolutif, dynamique, modulaire, historisé et multidisciplinaire via des sets d’informations structurés, standardisés et codifiés autour d’un concept business pertinent appelé « CareSet ».

Les CareSets seront échangés à travers les coffres-forts régionaux : Vitalink pour la Flandre, Brusafe pour Bruxelles, Intermed pour la Wallonie.

Pour y parvenir, il faut à la fois :

  • mettre en œuvre, dans les Dossiers Patients Informatisés (DPI), un langage médical commun central garantissant que les utilisateurs se comprendront de manière univoque quels que soient leur domaine d’expertise et leur langue maternelle ;
  • s’assurer d’échanger d'une manière structurée et cohérente non seulement les concepts univoques représentant les informations de santé, mais également tout le contexte qui en module le sens.

Qu'est-ce qu'un CareSet ?

Un CareSet est un set structuré et standardisé d’informations codifiées destiné à supporter l’échange électronique de données de santé (au sens large) entre prestataires de soins autorisés.

Le contenu de ces sets d’informations (CareSets) est développé en concertation avec le terrain pour répondre aux besoins cliniques réels d’utilisation (en première intention d’usage primaire) des données de santé.

Les CareSets sont définis autour de significations et/ou de besoins cliniques cohérents (par exemple : allergies, vaccinations, volontés du patient, paramètres vitaux…).

Quels avantages ?

Puisque ce sont des blocs d’informations réutilisables, les CareSets donnent une version unique par patient et identique pour tous les prestataires d’un set d'informations donné :

  • Il n’y a donc pas de multiple encodage des mêmes données puisque l’information ne se trouve que dans un seul CareSet commun et accessible par les autres prestataires. Quand une même information doit appartenir à plusieurs sets de données du point de vue clinique, tout est fait dans la mesure du possible pour que cette information soit aussi réutilisée entre CareSets via des liens logiques.
  • L’accès aux différents CareSets par les différents prestataires de l’AR78 et par le patient est régi de manière granulaire, par set de données minimal, via une matrice d’accès et selon des règles de gouvernance préétablies. Il est donc possible de ne montrer à chacun que les seules données dont il a besoin et plus des documents de rapport complets si le prestataire n’a besoin que d’accéder à une fraction de ceux-ci.
  • Le rapport médical, la lettre de sortie ou d’autres documents (comme le SumEHR) peuvent être composés automatiquement à partir des différents blocs de base (CareSets) disponibles pour ce patient à la demande, au moment de celle-ci et avec une présentation spécifique en fonction du demandeur. Ce qui permet :
    • pour le prestataire demandeur de ne voir que les informations pertinentes pour lui, présentées de la façon qui lui convient le mieux ;
    • pour le prestataire qui poste de l’information de ne plus avoir besoin de savoir à l’avance à qui adresser les courriers, ni devoir produire différents types de courrier pour le même contact de soins ;
    • d’éviter aux différents niveaux le stockage de PDF multiples qui prennent beaucoup de place et dont l’information n’est pas aisément intégrable ni même indexable dans une interface structurée.

Le CareSet est structuré, standardisé et codifié :

  • Il utilise un langage médical unique et des règles business claires et précises. Il y a donc moins de risques de mauvaise compréhension de l’information de santé. Ce qui augmente la qualité des informations échangées et la sécurité du patient.
  • Grâce aux traductions belges officielles validées par le Centre de Terminologie Belge, les prestataires et le patient pourront disposer, si besoin, d’une traduction automatique de toutes les informations échangées vers l’autre langue nationale. À noter qu’actuellement l’édition belge ne dispose que des traductions vers le français et le néerlandais, mais qu’à terme, il est prévu de rendre disponible l’allemand également. En outre, SNOMED CT est disponible par défaut en anglais UK et US dans l’édition internationale sur laquelle se base l’édition belge.

La sécurité des données est gérée par des règles :

  • Les informations sont stockées dans les coffres-forts régionaux et consultables par le prestataire si :
    • le patient a donné préalablement son consentement éclairé pour le partage de ses données médicales,
    • le prestataire a un lien thérapeutique avec le patient,
    • le prestataire a un rôle autorisé selon les règles de gouvernance de la matrice d’accès.
  • Chaque modification est historisée et liée à la personne effectuant les modifications, ce qui implique qu’il n’y a aucune perte de données et que chaque modification peut être tracée depuis la source.
  • Le partage est autorisé entre tous les prestataires et avec le patient en fonction de la matrice d’accès. Toute personne autorisée peut donc ajouter ou actualiser des données, y compris (à terme) le patient.

CareSet Allergie ou « Allergy »

Contenu

Le CareSet « Allergy, non allergic hypersensitivities and intolerances » fournit la liste des allergies, hypersensibilités de mécanismes non-allergiques et/ou intolérances d’un patient ainsi que les manifestations qui ont été constatées à un temps T donné au contact de la substance incriminée ou supposée incriminée.

Objectifs & Avantages

L’objectif est de disposer de règles claires, non ambigües et compréhensibles par tous, notamment par les prestataires de soins qui encoderont les informations. Cela permettra d’éviter les « non sens » dans les données afin d’assurer une meilleure qualité des données encodées.

Le partage entre les acteurs de soins des informations concernant les hypersensibilités du patient au sens large et les symptômes qui en découlent est essentiel à la sécurité – et parfois même à la survie – du patient et à la continuité des soins. Tous les prestataires de soins qui prennent en charge le patient pourront être informés de façon fiable des risques liés aux hypersensibilités de ce dernier, que ce soient les médecins pour la prescription ou les paramédicaux qui administrent les traitements ou les soins (allergies à la colle, à des composants de crèmes et de gels ou à des huiles essentielles pour les kinésithérapeutes etc.).

Plus d’informations

Pour plus d'informations sur ce CareSet, vous pouvez consulter :

Pour plus d'informations techniques (à destination des analystes et des développeurs), vous pouvez consulter l'Implementation Guide FHIR (en anglais).

CareSet Vaccination

Contenu

Le CareSet « Vaccination » fournit toutes les informations concernant les vaccins administrés.

Objectifs & Avantages

L’objectif est de fournir toutes les informations concernant l’enregistrement de l’administration actuelle et historique de vaccins aux patients dans toutes les disciplines, dans tous les établissements de soins et dans toutes les régions.

Un suivi efficient des vaccinations permet notamment d’améliorer les politiques de prevention des épidémies ainsi que le suivi et l’amélioration des programmes de vaccination.

Plus d’informations

Pour plus d'informations, vous pouvez consulter le document Business Rules CareSet Vaccination de l'INAMI (PDF, 872 Ko). 

Pour plus d'informations techniques (à destination des analystes et des développeurs), vous pouvez consulter l'Implementation Guide FHIR (en anglais).

CareSet « Patient Will »

Contenu

 Le CareSet « PatientWill » permet d’enregistrer les volontés du patient concernant

  • une déclaration anticipée relative à l’euthanasie
  • une déclaration anticipée negative (les traitements et/ou examens que le patient ne souhaite pas recevoir)
  • une déclaration anticipée relative au don d’organes
  • une déclaration anticipée de dernières volontés et/ou du choix du rite pour les obsèques
  • une déclaration anticipée au don du corps à la science

Objectifs & Avantages

Les prestataires peuvent avoir connaissance de la volonté du patient inconscient en fin de vie afin d’aider les équipes médicales dans la prise de décision.

Plus d’informations

Pour plus d'informations, vous pouvez consulter le document CareSet PatientWill de l'INAMI (PDF, 1.935 Ko).

Pour plus d'informations techniques (à destination des analystes et des développeurs), vous pouvez consulter l'Implementation Guide FHIR (en anglais)
 

CareSet Digital Referral Prescription (DRP) - Nurse

Contenu

Le projet de « Prescription de renvoi électronique » vise principalement à améliorer les soins et augmenter l’efficience du traitement des prescriptions de renvoi. En passant d’un système papier à un système électronique, l’objectif est de rendre le processus plus fiable, accessible et moins sujet aux erreurs.

Objectifs & Avantages

Les avantages incluent, entre autres

  • la réduction des erreurs grâce à une meilleure qualité des données
  • la diminution de la charge administrative pour les professionnels de santé
  • une meilleure coordination entre les différents prestataires de soins
  • l'accès facilité aux prescriptions pour les patients et les soignants

En résumé, ce projet vise à optimiser le parcours de soins pour tous les acteurs impliqués, tout en respectant les règles du RGPD.

Plus d'informations

Pour plus d'informations sur ce CareSet, vous pouvez consulter :

Pour plus d'informations techniques (à destination des analystes et des développeurs), vous pouvez consulter l'Implementation Guide FHIR (en anglais).

CareSet MedicationScheme

Contenu

Le schéma de médication rassemble les informations standardisées sur la médication active d'un patient : les médicaments prescrits et non prescrits, leur posologie, leur indication, les instructions pertinentes pour l'utilisation et les renseignements supplémentaires éventuels.

Objectifs & Avantages

Ce CareSet permet l’enregistrement d’un médicament du schéma de médication d’un patient. L'objectif est de donner au patient un aperçu des médicaments qu'il prend et d'expliquer comment les utiliser (dose, fréquence, durée). C'est aussi un outil de travail pour que les prestataires aient toujours l’information la plus pertinente.

Plus d’informations

Pour plus d'informations sur ce CareSet, vous pouvez consulter les règles d’implémentation CareSet MedicationScheme de l'INAMI (version 31/07/2025, PDF, 3 Mo)

Pour plus d'informations techniques (à destination des analystes et des développeurs), vous pouvez consulter l'Implementation Guide FHIR (en anglais).

Implémentation de la roadmap EHDS

Dans le cadre de l’alignement du système de santé belge avec le règlement sur l’Espace Européen des Données de Santé (EHDS – European Health Data Space), le tableau ci-après présente une analyse structurée des jeux de données prioritaires définis pour l’usage primaire (MyHealth@EU) en matière de santé. Les besoins fonctionnels européens constituent la base de l’évaluation de leur couverture au sein des définitions des CareSets (modèles de données cliniques structurés en Belgique) et leur correspondance avec les rubriques du BIHR (Belgian Integrated Health Record).

Il fournit également l’état d’avancement, incluant

  • les validations en Comité de gestion de la plate-forme eHealth (eHealth approval)
  • le planning de mise en œuvre au niveau des coffres-forts régionaux (infrastructures de stockage et d’échange de données de santé > Implementation Vaults)
  • le planning de mise en œuvre au niveau des logiciels (Implementation Softs) 

EHDS Implementation Roadmap - Belgium (CareSets & BIHR Mapping)

Remarques générales :