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CareSets & Projet Be-SafeShare

Veuillez prendre connaissance des remarques générales à la fin de cet article.

Introduction

Le Projet Be-SafeShare (Belgian Coordination Authority for Secure Standardized Multidisciplinary Health Data Exchange) a pour vocation de développer et mettre en place des solutions pour les échanges de données électroniques multidisciplinaires entre :

  • les prestataires de soins de l’AR 78 en ambulatoire
  • les prestataires de soins en milieu hospitalier
  • les citoyens / patients

Concrètement, le projet Be-SafeShare a pour objectif de permettre un échange de données évolutif, dynamique, modulaire, historisé et multidisciplinaire via des sets d’informations structurés, standardisés et codifiés autour d’un concept business pertinent appelé « CareSet ».

Les CareSets seront échangés à travers les coffres-forts régionaux (Vitalink pour la Flandre, Réseau Santé Bruxellois (RSB) pour Bruxelles, Réseau Santé Wallon (RSW) pour la Wallonie).

Pour y parvenir, il faut à la fois :

  • mettre en œuvre dans les Dossiers Patients Informatisés (DPI), un langage médical commun central qui garantit que les utilisateurs se comprendront de manière univoque peu importe leur domaine d’expertise et leur langue maternelle.
  • s’assurer d’échanger d'une manière structurée et cohérente non seulement les concepts univoques représentant les informations de santé, mais également tout le contexte qui en module le sens

Qu'est-ce qu'un CareSet ?

Un CareSet est un set structuré et standardisé d’informations codifiées destiné à supporter l’échange électronique de données de santé (au sens large) entre prestataires de soins autorisés.

Le contenu de ces sets d’informations (CareSets) est développé en concertation avec le terrain pour répondre aux besoins cliniques réels d’utilisation (en première intention d’usage primaire) des données de santé.

Les CareSets sont définis autour de significations et/ou de besoins cliniques cohérents (par exemple : allergie, vaccination, volontés du patient, paramètres vitaux…).

Quels avantages ?

Puisque ce sont des blocs d’informations réutilisables, les CareSets donnent une version unique par patient et identique pour tous les prestataires d’un set d'information donné.

  • il n’y a donc pas de multiple encodage des mêmes données puisque l’information ne se trouve que dans un seul CareSet commun et accessible par les autres prestataires. Quand une même information doit appartenir à plusieurs sets de données du point de vue clinique, tout est fait dans la mesure du possible pour que cette information soit aussi réutilisée entre CareSets via des liens logiques
  • l’accès aux différents CareSets par les différents prestataires de l’AR78 et par le patient est régi de manière granulaire, par set de données minimal, via une matrice d’accès et selon des règles de gouvernance préétablies. Il est donc possible de ne montrer à chacun qu’exactement les données dont il a besoin et plus des documents de rapport complets si le prestataire n’a besoin que d’accéder à une fraction de ceux-ci
  • le rapport médical, la lettre de sortie ou d’autres documents (comme le SumEHR) peuvent être composés automatiquement à partir des différents blocs de base (CareSets) disponibles pour ce patient à la demande, au moment de celle-ci et avec une présentation spécifique en fonction du demandeur. Ce qui permet :
    • pour le prestataire demandeur, de ne voir que les informations qui sont pertinentes pour lui, présentées de la façon qui lui convient le mieux
    • pour le prestataire qui poste de l’information, de ne plus avoir besoin de savoir à l’avance à qui adresser les courriers ni devoir produire différents types de courriers pour le même contact de soins
    • d’éviter aux différents niveaux le stockage de PDF multiples qui prennent beaucoup de place et dont l’information n’est pas aisément intégrable ni même indexable dans une interface structurée

Le CareSet est structuré, standardisé et codifié :

  • il utilise un langage médical unique et des règles business claires et précises. Il y a donc moins de risques de mauvaise compréhension de l’information de santé. Ce qui augmente la qualité des informations échangées et la sécurité du patient.
  • grâce aux traductions belges officielles validées par le Centre de Terminologie Belge, les prestataires et le patient pourront disposer, si besoin, d’une traduction automatique de toutes les informations échangées vers l’autre langue nationale. À noter qu’actuellement l’édition belge ne dispose que des traductions vers le français et le néerlandais, mais qu’à terme, il est prévu de rendre disponible l’allemand également. En outre, SNOMED CT est disponible par défaut en anglais GB et US dans l’édition internationale sur laquelle se base l’édition belge

la sécurité des données est gérée par des règles :

  • les informations sont stockées dans les coffres-forts régionaux et consultables par le prestataire si :
    • le patient a donné préalablement son consentement éclairé pour le partage de ses données médicales
    • le prestataire a un lien thérapeutique avec le patient
    • le prestataire a un rôle autorisé selon les règles de gouvernance de la matrice d’accès
  • chaque modification est historisée et liée à la personne effectuant les modifications, ce qui implique qu’il n’y a aucune perte de données et que chaque modification peut être tracée depuis la source
  • le partage est autorisé entre tous les prestataires et avec le patient en fonction de la matrice d’accès. Toute personne autorisée peut donc ajouter ou actualiser des données, y compris (à terme) le patient

CareSet Allergie ou « Allergy »

Le partage entre les acteurs de soins des informations concernant les hypersensibilités du patient au sens large et les symptômes qui en découlent est essentiel à la sécurité – et parfois même à la survie – du patient et à la continuité des soins.

Toutes les personnes impliquées dans la prise en charge du citoyen doivent pouvoir être informés de façon fiable des risques liés aux hypersensibilités de ce dernier, que ce soient les médecins pour la prescription, les paramédicaux qui administrent les traitements ou les soins (allergies à la colle, à des composants de crèmes et de gels ou à des huiles essentielles pour les kinésithérapeutes etc.).

Le CareSet « Allergy» fournit la liste des allergies, hypersensibilités de mécanisme non-allergique et/ou intolérances d’un citoyen ainsi que les manifestations qui ont été constatées à un temps T donné au contact de la substance incriminée ou supposée incriminée.

Pour plus d'informations sur ce CareSet, vous pouvez consulter le document fourni par l'INAMI (version du 11 juiller 2024).

Pour plus d'informations techniques (à destination des analystes et des développeurs), vous pouvez consulter l'Implementation Guide FHIR.

CareSet Vaccination

Le CareSet « Vaccination » fournit des informations concernant les vaccins administrés, il permet d’alimenter les systèmes comme Vaccinnet et Vaccicard.

Pour plus d'informations sur ce Careset, vous pouvez consulter le document suivant fourni par l'INAMI (version du 11 juillet 2024).

Pour plus d'informations techniques (à destination des analystes et des développeurs), vous pouvez consulter l'Implementation Guide FHIR.

Remarques générales :